Liebe Leserinnen und Leser

Wie Sie vielleicht selbst erfahren mussten, ist der Weg zu einer Diagnose oft lange und viele seltene Krankheiten können nicht behandelt werden. Dies liegt unter anderem daran, dass wir in der Schweiz zu wenig Daten zu seltenen Krankheiten haben und somit zu wenig über seltene Krankheiten wissen. Das möchten wir ändern!

Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) setzt sich dafür ein, die Situation für alle Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu verbessern. Mit einer Anmeldung unterstützen Sie die Forschung und tragen dazu bei, die Sichtbarkeit seltener Krankheiten bei den Behörden und der Politik zu stärken und somit die Versorgung zu verbessern. Wir freuen uns über jede Anmeldung.

Wir erfassen Daten zu allen seltenen Krankheiten in der Schweiz und arbeiten eng mit krankheitsspezifischen Registern zusammen. Da sich diese Register in ihren Aufgaben ergänzen, ist es wichtig, sich sowohl beim SRSK als auch, wo verfügbar, in einem krankheitsspezifischen Register anzumelden. So können alle Register dazu beitragen, die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Schweiz zu verbessern.

Jetzt Teil des Registers werden! Auf unserer Website finden Sie alle Informationen, die Einwilligungserklärung und den Link für die Anmeldung.

Fragen? Wir stehen Ihnen gerne zur Verfügung. Sie dürfen sich per Mail (srdr.ispm@unibe.ch) oder telefonisch (+41 31 684 48 87) melden.

Gemeinsam für eine bessere Zukunft für Menschen mit seltenen Krankheiten – jede Anmeldung zählt!
Herzlichen Dank und freundliche Grüsse vom SRSK-Team
Matthias Baumgartner, Myrofora Goutaki, Lara Hostettler, Claudia Kühni, Chantal Kuske, Anne Tscherter und Cheryl von Arx