Leben mit MPN

MEIN LOGO WAR IMMER: STAY POSITIV! Vor ca. 20 Jahren wurde bei mir Polyzythämia Vera, PV, diagnostiziert. Auf Grund einer generellen Untersuchung, damals war ich kurz über 50 Jahre alt. Mein Blutbild war schlecht, hauptsächlich zuviele Thrombozy-ten, die waren über 600.000. Eine Knochenmarkbiopsie hat dann bestä-tigt, dass ich an PV erkrankt bin. Wenn ich zurückdenke komme ich zum Schluss, dass ich die Krankheit schon längere Zeit hatte. Anfang meiner 30er Jahre konnte ich von ei-nem Tag auf den anderen keinen Kaffee und auch keine Cola mehr trinken. Meine Leber vertrug beides nicht mehr. Gleichzeitig bekam ich öfters Schmerzen in den Füssen, die sich am Bein hochzogen bis in die Hüfte, sehr starke, stechende Schmerzen. Nur durch die Einnahme von Aspirin ging der Schmerz innert wenigen Minuten weg. Meine Ärzte machten alle möglichen und unmöglichen Test, aber niemand fand den Ursprung der Schmerzen. Erst Jahrzehnte später hat mir mein Hämato-loge gesagt, dass es sich um eine Erythromelalgie handelte. Diese Krankheit ist meist ein Anzeichen dafür, dass man im Laufe des Lebens an einer Myeloproliferativen Neoplasie, an einer MPN, erkran-ken wird. Leider war der Hämatologe, der mich am Anfang behandelte, kein Spezialist in MPN, und durch eine nicht korrekte Behandlung be-kam ich eine Thrombose im Bein in der Vena Safena. Zum Glück blieb der Thrombus in der Vene stecken und konnte im Krankenhaus korrekt behandelt werden. Da ich während der Behandlung kein Aspirin neh-men durfte, nur Ibuprofen, konnte ich die Erythromelalgie nicht ganz kontrollieren und meine Füsse bekamen lila Flecken. Selbst im Spital wusste man nicht, was da passierte. Erst mein neuer Hämatologe kam mit der richtigen Diagnose. Nachdem ich wieder Aspirin, zuerst 200 mg, dann 100 mg, nehmen durfte, verschwand die Erythromelalgie wieder und ist auch bis heute nicht mehr zurückgekommen. Seit meiner Diagnose habe ich versucht, dass die Polyzythämia Vera mein Leben nicht dominiert. Ich war von Anfang an überzeugt, dass ich ein normales Leben führen kann. Dazu muss ich sagen, dass ich das Glück habe, ein sehr positiver Charakter zu sein und bis heute nur we-nige Probleme mit der Krankheit hatte: keine Müdigkeit, fast keinen Juckreiz etc. Ich bin überzeugt, je positiver man ist und denkt, umso besser kann man Schwierigkeiten überwinden. Zudem gibt uns unser Gehirn die Möglichkeit, mit unserem Körper zu sprechen und damit po-sitive Reaktionen zu provozieren. Man muss nur daran glauben. Mit meinem neuen Hämatologen, Dr. B., bekam ich die Krankheit unter Kontrolle, mit regelmässen Aderlässen hielten wir den Hämatokrit nied-rig. Als ich 60 Jahre alt wurde, wollte mein Arzt mit Hydroxyurea begin-nen. Da ich mich jedoch bestens fühlte, war ich dagegen und habe erst mit 68 angefangen, Hydroxyurea zu nehmen, hauptsächlich weil meine Milz zu gross wurde. Auch hier hatte ich Glück, dass Hydrea bei mir keine Nebenwirkungen produzierte, dafür gingen alle meine Blutwerte zurück auf normales Niveau. Ich bin überzeugt, dass ich mit Hilfe von Dr. B. die Krankeit weiter kontrollieren werde und mein normales Leben weiterführen kann, obwohl mir bewusst ist, dass es sich um eine Krank-heit handelt, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt. Aber, das Le-ben kommt ja auch einmal so zu einem Ende, und wir alle akzeptieren dies. Geniessen wir das Leben, so lange wir können. STAY POSITIV!

Peter L

11.08.1945

Ich bin 55 Jahre alt, von Nord London und vor 18 Jahren hat man bei mir die ET diagnostiziert. Unter der Kontrolle meines Arztes habe ich Interferon Alpha genommen und dies hat meine Blutwerte bestens kontrolliert und heute habe ein total normales Leben, was immer das meinen soll. Lähmungen an meiner rechten Seite Meine Geschichte beginnt im Februar 1998. Ich kam gerade an einem Samstag Morgen von einer Reise von den USA zurück und am Sonntag wachte ich auf mit einem steifen Rücken, also hatte ich zuerst Mal eine sehr warme Dusche. Danach fühlte sich mein Rücken viel besser aber ich spürte eine Lähmung meiner rechten Seite, ich konnte nicht richtig gehen und meine rechte Hand konnte nichts festhalten. Nach einer halben Stunde wurde es nicht besser und ich entschied mich auf die Notstation zu gehen. Die Prognose vom Arzt war: Keine Angst, Sie haben keinen Herzanfall gehabt, aber ich schicke Sie zu einem Neurologen um sicher zu sein. Ich kann mich noch erinnern, dass ich nachher mit meiner Frau Lynn und meinen zwei Töchter eine Pizza essen ging und es war mir sehr peinlich, dass den Kugelschreiber nicht halten konnte um die Kreditkarten Quittung zu unterschreiben. Ich hatte einen Herzanfall Als ich meinem Vater, der ein pensionierter Hausarzt war, die Symptome erklärte, war er nicht so beruhigt und so hatte ich am Montag einen Termin in der Klinik mit einem Neurologen. Er sagte mir einen Scan zu machen und dass ich einen Herzanfall hatte, zum Glück nur ein leichter und die meisten Symptome waren verschwunden. Die nexten 24 Stunden waren die schlimmste Zeit der ganzen Geschichte, ich hatte furchtbar Angst davor zu erfahren was in meinem Gehirn vorgegangen ist. Mein schlimmster Gedanke, Hirntumor, wurde glücklicherweise nicht bestätigt, aber der Neurologe hatte recht, ich hatte einen kleinen Schlaganfall, die betroffene Stelle war so gross wie ein Golfball und höchst warscheinlich verursacht durch ein Blutgerinnsel. Dies gab mir eine Erklärung für die Symptome aber nicht den Ursprung des Gerinnsel. Während den folgenden sechs Wochen unterging ich unzähligen Tests und schliesslich ein Arzt fand, dass meine Blutkontrolle nicht sehr normal war und er schickte micht zum Hämatologen. Dieser bat sofort um eine Knochenmarkbiopsie. Knochenmarkbiopsie ist nicht wirklich angenehm Wenn Sie ein MPN Patient sind, hat man bei Ihnen sicher auch eine KMB gemacht, ich hatte drei, und obwohl es nicht sehr angenehme Erfahrungen waren, waren sie auch nicht sehr schmerzhaft. Die erste die ich hatte wurde bei vollem Bewustsein gemacht, und anscheinend hat mein Körper gesagt sowas tut man nicht und ich bin ohnmächtig geworden. Bei den nächsten zwei wurde ich sediert. Akzeptieren und Behandlungs Optionen Am Tage nach der ersten KMB verbrachte ich ungefähr zwei Stunden mit dem Facharzt und er erklärte mir in aller Ruhe warum ich diese Probleme habe, welche Behandlungs Möglichkeiten und, sehr wichtig, die Langzeitprognose. Meine erinnerung dieses Gesprächs war hauptsächlich, die Erleichterung zu wissen, warum ich einen Herzanfall hatte. Endlich wusste ich warum ich diesen Herzanfall hatte. Wir beschlossen dann, dass ich mich selbst mehr informiere über die Krankheit ET und der Arzt schlug mir, das nächste Mal mit meiner Frau zu kommen, damit die Entscheidung betreffend der Behandlung zusammen gemacht wird. Meine Frau Lynn hat mir später erzählt, dass ich mich am Anfang komplett in mich eingeschlossen hatte und meine Familie ausgeschlossen hatte. Dies war sicher keine Absicht von meiner Seite. Aber tatsächlich war es sehr positiv alle Details zusammen mit meiner Frau zu besprechen. Für Lynn und meine Familie war es am Anfang eine sehr traumatische Erfahrung . Beginn mit Interferon Obwohl es mich etwas nervös machte, daran zu denken, dass ich mir sehr selbst Injektionen geben muss. kam ich zum Schluss, dass Interferon die veste Lösung ist. Wir sprachen auch über Anagrelide und Hydroxyurea, aber die Nebenwirkungen gefielen mir nicht so sehr. Aber hauptsächlich beeinflussend war die Tatsache, dass mit Interferon die grosse Möglichkeit bestehe, dass ich mit der Zeit praktisch ohne Medikament weiterleben kann. Er erklärte mir, dass ich eine chronishe Krankheit hatte, also eine bei der momentan keine definitive Heilung besteht, aber mit der richtigen Behandlung und Kontrolle, habe ich normale Lebenserwartungen. Zu dieser Zeit, einer der Hersteller von Interferon war Schering-Plough und es war normal, dass eine Krankenschwester der Firma zu Hause kam, um zu helfen, die Injektionen korrekt zu machen. (Damals kam jede Injektionen in einzelen Portionen mit einer Spritze inbegriffen, heute sind sogenannte Pen, wie man sie auch bei Insulin Injektionen für Diabetiker benützt. Die Nebenwirkungen, Grippegefühl und Schüttelfrost, was man leicht mit Paracetamol kontrollieren kann. So ist es auch passiert und mit Paracetamol war das alles schnell vorbei. Heute nehme bei jeder Spritze ein para Paracetamol und dadurch bekomme ich diese Nebenwirkungen nicht mehr. Anscheinend reagiert jeder Patient auf ene verschiedene Art und Weise auf Interferon, Lassen Sie sich nicht von den Nebenwirkungen und Injektionen verängstigen, Ich hatte es nicht sehr gerne, aber hatte ausgezeichnete Resultate. Meine Blutwerte haben sich stabilisiert. Innert wenigen Monaten meine Blutwerte haben sich normalisiert und sind auch stabil geblieben. Mit der Zeit haben wir die Interferon Dosis reduziert. Ich bin jetzt auf einem Niveau, der erhofften Rückzug Periode und ich nehme nur noch eine sehr kleine Dosis Interferon. Persönlich ziehe ich es vor es so zu belassen und nicht komplette aufhöhren mit der Einnahme von Interferon. Ich möchte nicht in die Falle treten, dass ich glaube, dass ich geheilt bin und deswegen kein Interferon mehr nehmen sollte. Hautreiz Ungefähr ein Jahr nach der Diagnose und nach Beginn der Behandlung mit Interferon, hatte ich eine Phase mit starkem Hautreiz, eine Nebenwirkung die bei vielen MPN Patienten vorkommt. Ich hatte diese, auch typisch, an Beinen, Arme, Bauch usw. Für eine gewisse Zeit versuchte ich einfach damit zu leben, aber öfter waren die Symptome sehr stark. Ich hatte dann bemerkt, dass nach den Sommerferien ich weniger Probleme hatte. Ich erklärte dies den Ärzten und haben mir vorgeschlagen UV Behandlung zu bekommen. Effektiv wurde es ein bisschen besser, aber in einem Gespräch mit einem Hätologen, hat mir dieser vorgeschlagen, meine Seife und Shampoos zu ändern, dies war ein sehr guter Tip, nachdem ich seinen Tip realisiert haben, habe ich fast keine Probleme mehr, das Shampoo heisst Polytar und die Seife E45 Emollient Cleanser. Ab und zu habe ich noch Juckanfälle, aber ein anderer Trick hilft mir auch, ich trockne mich sehr schnell ab und wickle mich warm ein, oder ziehe schnell meine Kleider an. Anscheinend wird der Juckreiz teilweise durch ein rasches Abkühlen der Haut verursacht und wenn man dies vermeidet, hilft es den Juckreis zu eliminieren, wenigstens hat es bei mir geholten. Regerlmässige Kontrole in der Klinik Ich mache immer noch alle zwei oder drei Monate meinen Bluttest in der Klinik, was für mich immer eine positive Erfahrung ist, auch weil ich in der Klinik sehr professionelle Personen treffe, was mir immer den Rücken stärkt. Glücklicher Mensch Es tönt vielleicht komisch, aber ich glaube, dass ich sehr viel Glück hatte, z.B. dass der Herzanfall keine bleibende Nebenwirkung verursacht hat, es war reiner Zufall, dass ich zu Dr. P. kam und ich bin glücklich, dass ich Interferon so gut vertrage und ich so positiv auf diese Behandlung reagiert habe. Aber, wie bei den meisten MPN Patienten, geht die Story weiter, meine stabile Periode wird nicht für immer so bleiben, aber wir werden auch neue Situation meistern.

Jon M

01.01.1970