Drei Bluterkrankungen, drei komplizierte Namen: Polyzythämia vera, Myelofibrose, paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie. Die wenigsten haben schon davon gehört und das hat einen einfachen Grund: Alle drei sind seltene Bluterkrankungen. Und was selten ist, wird selten erkannt, selten erforscht, selten verstanden.
Deshalb klärt die Patientenplattform „Leben mit Krebs“ in einer Spezialstaffel darüber auf. Sandra und Nadine sprechen mit einer Expertin und Betroffenen, um besser zu verstehen, wie das Leben mit einer seltenen Bluterkrankung aussieht.
Seltene Bluterkrankungen – Trailer
Das sind die Inhalte des Podcasts:
Seltene Bluterkrankungen | PV, ET, MF & PNH – ein Überblick
Polyzythämia vera, essentielle Thrombozythämie, Myelofibrose und die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie sind drei seltene Bluterkrankungen, die durch denselben Mechanismus wie Blutkrebs entstehen: ein genetischer Fehler in einer Blutstammzelle, der sich unkontrolliert vermehrt. Prof. Gabriela Baerlocher erklärt, was das für Betroffene bedeutet und wie sich die Therapie in den letzten Jahren verändert hat.
- (00:05:33) Polyzythämia Vera
- (00:08:02) Essentielle Thrombozythämie
- (00:10:22) Myelofibrose
- (00:16:05) Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie
Tumorzentrum Hirslanden Zürich
Diese Folge wird unterstützt vom Tumorzentrum Hirslanden Zürich. Im Tumorzentrum Hirslanden Zürich, das von der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) als European Cancer Centre zertifiziert ist, erhalten Betroffene mit einer Krebsdiagnose eine fachübergreifende und ganzheitliche Behandlung. Hier arbeiten Fachleute aus diversen medizinischen Fachrichtungen zusammen, um modernste und individuell abgestimmte Krebstherapien zu gewährleisten.
Seltene Bluterkrankungen | Polycythaemia vera: Stephans Geschichte
Als Onkologe kennt Stephan die Polycythaemia vera. Doch dann erkrankt er selbst daran und wird von einem Tag auf den anderen vom Arzt zum Patienten. Das war vor über 30 Jahren. Im Gespräch erzählt er, was es heisst, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, wie er es geschafft hat, trotz der Krankheit seinen Weg zu gehen und wie viel sich bei der Behandlung seit damals verändert hat.
Diese Folge wird ermöglicht dank der Unterstützung von GSK, Novartis und Takeda.
Seltene Bluterkrankungen | Myelofibrose: Ilona und ihr Glückskörbli
Ilona lebt seit 10 Jahren mit Myelofibrose. Ihr Optimismus und ihre Lebensfreude haben sie in all der Zeit begleitet. Weshalb sie vor jedem Kontrolltermin einen Schoggikuchen backt und was in ihrem persönlichen Glückskörbli drin ist – das erfährst du hier.
Diese Folge wird ermöglicht dank der Unterstützung von GSK, Novartis und Takeda.