Regionalgruppen von MPN Schweiz, die es in der Ostschweiz, Olten, Aarau und Thun/Bern gibt, können für Menschen mit einer Myeloproliferativen Neoplasie (MPN) (Polyzythämia Vera (PV), Essentielle Thrombozythämie (ET) oder Myelofibrose (MF) eine wertvolle Unterstützung darstellen. Der vielleicht wichtigste Aspekt ist die emotionale Entlastung: Wer mit einer seltenen Erkrankung lebt, fühlt sich oft allein und unverstanden. Im Austausch mit anderen Betroffenen entsteht das Gefühl, nicht isoliert zu sein, sondern in einer Gemeinschaft verstanden und getragen zu werden.

Darüber hinaus vermitteln die Treffen wertvolles Wissen. Betroffene teilen ihre Erfahrungen mit Medikamenten, Nebenwirkungen und Bewältigungsstrategien im Alltag. Oft kommen dort auch Themen zur Sprache, die in ärztlichen Gesprächen aus Zeitgründen nicht ausführlich behandelt werden können. Auch praktische Tipps, etwa im Umgang mit Fatigue, Juckreiz, Schmerzen oder Blutungsneigung, finden hier Raum. Ergänzt wird dies durch Ratschläge zu Ernährung, Bewegung, Lebensstil oder sozialrechtlichen Fragen wie Erwerbsfähigkeit, Rente oder Unterstützungssystemen.

Ein weiterer Vorteil ist die Stärkung der Selbstwirksamkeit. Wer die eigene Krankheit besser versteht und über Behandlungsmöglichkeiten Bescheid weiss, kann aktiver an medizinischen Entscheidungen teilhaben. Dieses „Empowerment“ vermittelt Sicherheit und erleichtert es, den Alltag mit der Krankheit selbstbestimmt zu gestalten.

Nicht zu unterschätzen sind die sozialen Kontakte, die aus solchen Gruppen entstehen. Oft entwickeln sich daraus Freundschaften, die über die Treffen hinausreichen und ein Netzwerk gegenseitiger Hilfe bilden. Gleichzeitig geben die Erfolgsgeschichten anderer Betroffener Hoffnung und Motivation, während gemeinsames Durchstehen von Rückschlägen den Durchhaltewillen stärkt.

Viele Gruppen beziehen auf Wunsch auch Angehörige ein, die dort Verständnis und Antworten auf ihre Fragen finden. Für Familienmitglieder ist es entlastend, andere Menschen kennenzulernen, welche die gleiche Situation durchleben, und zu erfahren, wie sie ihre Partner:innen oder Eltern am besten unterstützen können.

Nicht zuletzt entfalten die Regionalgruppen von MPN Schweiz auch eine gesellschaftliche Wirkung. Gemeinsam haben die Betroffenen eine stärkere Stimme gegenüber Ärzten, Kliniken, Krankenkassen oder Politik. Sie tragen zur Aufklärung über seltene Erkrankungen bei und unterstützen durch ihre Vernetzung oft auch Forschung und Studien.

Ein weiterer bedeutsamer Aspekt ist die Stärkung der Resilienz, also der inneren Widerstandskraft im Umgang mit den Herausforderungen der Erkrankung. In den Regionalgruppen erleben Betroffene, dass Rückschläge oder belastende Symptome nicht das Ende der Lebensqualität bedeuten müssen. Durch den Austausch mit anderen, die ähnliche Schwierigkeiten bewältigt haben, entsteht ein Lernprozess: Man entdeckt Strategien, wie man trotz Unsicherheit und Krankheit Stabilität und Zuversicht bewahren kann. Das gemeinsame Teilen von Erfolgen, aber auch das offene Sprechen über Ängste und Niederlagen, hilft dabei, den Blick auf vorhandene Ressourcen zu richten und Vertrauen in die eigene Fähigkeit zu entwickeln, mit Krisen umzugehen. Auf diese Weise trägt die Selbsthilfegruppe nicht nur zu kurzfristiger Entlastung bei, sondern fördert langfristig eine Haltung, die hilft, schwierige Lebenssituationen resilienter zu meistern.