Wissen

Webinar vom mpn-netzwerk Deutschland: 04. Dezember 2025 von 19:00 bis ca. 20:30 Uhr zu folgendem Thema: Ergebnis Studie Sport bei MPN der Uni Rostock

Wir möchten euch über ein Web-Seminar vom mpn-netzwerk Deutschland informieren zu dem ihr herzlichsteingeladen seid: Ende 2024 wurde von der Universitätsmedizin Rostock eineFragebogenstudie zum Thema “Ausgeübte Sportarten, Ängste undunerwünschte Ereignisse beim Sport bei Patienten mit MyeloproliferativenNeoplasien” durchgeführt, an welcher sich über 100 MPN-Patientenbeteiligten. In diesem Web-Seminar berichtet Frau Dr. Felser über...

Erfolgreicher MPN Schweiz Herbstanlass 2025 am Kantonsspital in St. Gallen. JETZT mit Fotos und den Präsentationen der Referenten!

Zum ersten mal seit Februar 2020 fand wieder ein Betroffenenanlass in St. Gallen statt. Trotz der teilweise weiten Anreise fanden sich 45 Teilnehmende am 07. November 2025 im Kantonsspital in St. Gallen ein. Drei sehr informative Referate von ausgewiesenen und kompetenten Spezialisten und ein Bericht einer Betroffenen über die...

Was sind MPN Regionalgruppen und welches sind ihre Tätigkeiten?

Regionalgruppen von MPN Schweiz, die es in der Ostschweiz, Olten, Aarau und Thun/Bern gibt, können für Menschen mit einer Myeloproliferativen Neoplasie (MPN) (Polyzythämia Vera (PV), Essentielle Thrombozythämie (ET) oder Myelofibrose (MF) eine wertvolle Unterstützung darstellen. Der vielleicht wichtigste Aspekt ist die emotionale Entlastung: Wer mit einer seltenen Erkrankung lebt,...

Erfolgreicher Betroffenenanlass vom 16. Mai 2025 im Inselspital in Bern – Präsentationen und Fotos jetzt online

Stolze 90 Teilnehmende fanden sich am 16. Mai 2025 zum Frühjahrs-Betroffenen-Anlass im Inselspital in Bern ein. Drei sehr informative Referate von den ausgewiesenen und kompetenten MPN-Spezialistinnen standen auf der Agenda: Diagnostik der MPN: Wann welche Abklärungen?Frau Dr. med. Véronique RigamontiGemeinschaftspraxis Morillon, Bern MPN-Board und Therapie-Strategien: Welche Optionen gibt es?Frau Dr. med....

Jetzt neu! Aufzeichnung des HOPOS-Webinars „Wie funktioniert mein Knochenmark? Und welche Auswirkungen hat es auf meine Krankheit?“ vom 5. Mai 2025

Als Referentin konnten wir Dr. med. Stefani Parmentier, Leitende Ärztin Hämatologie am Claraspital Basel gewinnen. Sie wird zunächst in das Thema Funktionsweise des Knochenmarks einführen und aufzeigen, wie das Knochenmark mit der hämato-onkologischen Krankheit zusammenhängt (ca. 25 Minuten), danach konnten alle Webinar-Teilnehmenden Fragen stellen und mit Frau Parmentier besprechen. https://www.youtube.com/watch?v=JKAxvfF-cEY&t=9s&ab_channel=HOPOS In diesem...

Die Online-Anmeldung für das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist da!

Liebe Leserinnen und Leser Wie Sie vielleicht selbst erfahren mussten, ist der Weg zu einer Diagnose oft lange und viele seltene Krankheiten können nicht behandelt werden. Dies liegt unter anderem daran, dass wir in der Schweiz zu wenig Daten zu seltenen Krankheiten haben und somit zu wenig über seltene Krankheiten...