Wissen

Was sind MPN Regionalgruppen und welches sind ihre Tätigkeiten?

Regionalgruppen von MPN Schweiz, die es in der Ostschweiz, Olten, Aarau und Thun/Bern gibt, können für Menschen mit einer Myeloproliferativen Neoplasie (MPN) (Polyzythämia Vera (PV), Essentielle Thrombozythämie (ET) oder Myelofibrose (MF) eine wertvolle Unterstützung darstellen. Der vielleicht wichtigste Aspekt ist die emotionale Entlastung: Wer mit einer seltenen Erkrankung lebt,...

Erfolgreicher Betroffenenanlass vom 16. Mai 2025 im Inselspital in Bern – Präsentationen und Fotos jetzt online

Stolze 90 Teilnehmende fanden sich am 16. Mai 2025 zum Frühjahrs-Betroffenen-Anlass im Inselspital in Bern ein. Drei sehr informative Referate von den ausgewiesenen und kompetenten MPN-Spezialistinnen standen auf der Agenda: Diagnostik der MPN: Wann welche Abklärungen?Frau Dr. med. Véronique RigamontiGemeinschaftspraxis Morillon, Bern MPN-Board und Therapie-Strategien: Welche Optionen gibt es?Frau Dr. med....

Jetzt neu! Aufzeichnung des HOPOS-Webinars „Wie funktioniert mein Knochenmark? Und welche Auswirkungen hat es auf meine Krankheit?“ vom 5. Mai 2025

Als Referentin konnten wir Dr. med. Stefani Parmentier, Leitende Ärztin Hämatologie am Claraspital Basel gewinnen. Sie wird zunächst in das Thema Funktionsweise des Knochenmarks einführen und aufzeigen, wie das Knochenmark mit der hämato-onkologischen Krankheit zusammenhängt (ca. 25 Minuten), danach konnten alle Webinar-Teilnehmenden Fragen stellen und mit Frau Parmentier besprechen. https://www.youtube.com/watch?v=JKAxvfF-cEY&t=9s&ab_channel=HOPOS In diesem...

Die Online-Anmeldung für das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist da!

Liebe Leserinnen und Leser Wie Sie vielleicht selbst erfahren mussten, ist der Weg zu einer Diagnose oft lange und viele seltene Krankheiten können nicht behandelt werden. Dies liegt unter anderem daran, dass wir in der Schweiz zu wenig Daten zu seltenen Krankheiten haben und somit zu wenig über seltene Krankheiten...

Pink Paddling

Energie, Kraft und Lebensfreude zurückgewinnen im Drachenboot, das ist das Ziel von: "Pink Paddling". Herzlich eingeladen dazu sind Krebsbetroffene, die durch regelmässiges, gemeinsames Training Körper und Geist wieder kräftigen wollen. Auf dem wunderschönen Greifensee organisiert der Club Greifensee Dragons das Programm "Pink Paddling". Paddeln im Drachenboot ist eine einzigartige Erfahrung!...

Jetzt mit Link der Aufzeichnung – HOPOS Webinar, 27. Januar 2025, 17.00-18.30 Uhr, zum Thema: Therapiebedingte/krebsbedingte Fatigue (Cancer related Fatigue CRF)

Um die Aufzeichnung dieses Webinars zu sehen, klicken Sie bitte folgendes Video an: https://youtu.be/LPQJikj7jS0 Wir freuen uns, Ihnen ein weiteres HOPOS-Webinar anzukündigen! Es richtet sich an hämato-onkologischePatientinnen und Patienten, aber auch an Angehörigeund Interessierte. Als Referentin konnten wir Birgit Maier, Psychologische Psychotherapeutin, Psychoonkologin, Hämatologie undPsychosomatik am Universitätsspital Basel gewinnen. Sie wird zunächst...

Treatment of the blood cancer polycythemia vera with ruxolitinib in the MAJIC-PV study: a plain language summary

Gerne weisen wir Sie auf eine englischsprachige Studie hin. Die gesamten Resultate sehen Sie, wenn Sie die PDF-Datei öffen (View PDF). The study focused on patients with PV who were either intolerant or resistant to hydroxycarbamide (hydroxyurea). We are pleased to share with you the recently published plain language summary of the...